La drépanocytose, maladie génétique du sang parmi les plus répandues en Afrique, pourrait être guérie chez près de 60 % des patients au Sénégal. Une perspective historique, à condition que la loi encadrant la greffe — seule thérapie aujourd’hui curative — soit enfin adoptée. C’est l’appel fort lancé par le Professeur Fatou Samba Ndiaye, cheffe du service d’hématologie de l’hôpital Dalal Jamm, en première ligne face à une pathologie qui continue de toucher des milliers de familles.
Pour le Pr Ndiaye, la drépanocytose demeure encore trop méconnue, malgré son lourd impact sur la vie des patients. Elle rappelle que la maladie se manifeste par des douleurs osseuses parmi les plus violentes, ainsi que par des ictères, ces jaunissements oculaires provoqués par la destruction accélérée des globules rouges. Ce phénomène peut conduire à une anémie sévère, source de fatigue chronique et de complications multiples. Pourtant, une prise en charge rigoureuse permet aujourd’hui d’en atténuer les symptômes et d’améliorer nettement l’espérance de vie. Le Sénégal compte d’ailleurs un patient SS — la forme la plus sévère — ayant atteint l’âge exceptionnel de 75 ans, preuve des progrès réalisés.
Au cœur du dispositif thérapeutique, le lavage sanguin occupe une place majeure. Cette technique, qui consiste à remplacer une partie du sang malade par du sang sain, est complétée depuis un an par un programme d’échanges transfusionnels mensuels. L’objectif : diminuer la proportion d’hémoglobine S chez les patients SS pour les rapprocher du profil AS, celui des porteurs sains. Les résultats sont probants : moins de crises, moins de complications, et un recul notable de la mortalité.
Les chiffres rappelés par l’hématologue donnent toutefois la mesure du défi. Dans le monde, 7,5 millions de personnes vivent avec la drépanocytose. L’Afrique en enregistre environ 500 000 nouveaux cas chaque année. Au Sénégal, ils sont quelque 1 700 à naître chaque année avec la maladie. Le Pr Ndiaye estime que 10 à 11 % de la population est porteuse du gène, et qu’environ 2 % sont des patients SS. Si les formes locales restent généralement contrôlables, les besoins du pays restent considérables, et les ressources limitées. Le Sénégal ne compte qu’une vingtaine d’hématologues, un nombre largement inférieur à la demande. La spécialiste appelle ainsi à un investissement urgent dans la formation et le recrutement de nouveaux experts.
Mais l’espoir est là, porté par une avancée majeure : la possibilité de guérison par greffe, particulièrement efficace chez les enfants. Les résultats observés à l’international comme dans les premiers essais locaux ouvrent un horizon inédit pour des milliers de patients. Une seule condition demeure : l’adoption de la loi qui doit encadrer cette procédure au Sénégal. Pour le Pr Ndiaye, cette étape est décisive. En donnant un cadre légal aux greffes, le pays pourrait transformer durablement le parcours de vie des drépanocytaires, soulager les familles et alléger la charge supportée par le système de santé.
Alors que la maladie continue de toucher chaque année de nouveaux enfants, la perspective d’une guérison pour plus de la moitié des patients place les autorités devant une responsabilité historique. Entre avancée scientifique, urgence sanitaire et espoir social, la drépanocytose apparaît aujourd’hui comme l’un des combats médicaux les plus déterminants du pays. Le vote de la loi, lui, pourrait marquer le début d’une nouvelle ère.
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